Vicky Cunningham ha una bimba nata a 31 settimane e due giorni: Mirryn, quando è nata, era davvero uno scricciolo. L’hanno tenuta in osservazione in ospedale per circa due mesi e poi sembrava che fosse tutto ok. Vicky, 34 anni, di West Lothian, in Scozia ha detto a Fabulous Digital: “Stava crescendo normalmente. Sorrideva e faceva dei suoni buffi, era una bimba adorabile”. Ma, a 10 mesi, la bimba fa cose strane e la mamma si rende subito conto che qualcosa non va: “Non era più in grado di afferrare le cose – ha spiegato Vicky – sembrava più debole e ho subito capito che stava succedendo qualcosa di brutto”. Le mamme, con quel sesto senso, sanno tutto. Vicky porta la bimba in ospedale e, dopo una serie di visite, a gennaio del 2019, arriva la terribile diagnosi: la bimba ha la demenza infantile.
Si tratta di una malattia rara e serissima nella quale le cellule del corpo non sono in grado di rigenerarsi. I bambini, gradualmente, perdono le capacità che avevano appreso e il loro cervello, pian piano, si disintegra. Continua a leggere dopo la foto
“È terribile da vedere: di solito i genitori assistono ai progressi dei figli, io devo assistere ai suoi passi indietro”. Vicky ha capito subito che la bimba aveva qualcosa che non andava: “Quando era molto piccola, faceva tutte le cose che fanno i bimbi della sua età – ha detto – a un certo punto, però, ha smesso di afferrare gli oggetti. Sembrava avesse perso le sue capacità motorie”. Quando Vicky si accorge del regresso, porta la bambina in ospedale dove le viene analizzato il cervello. Continua a leggere dopo la foto
Viene fuori che c’è un problema al sistema nervoso e la prima diagnosi è “Mielinizzazione”. “Ma la situazione peggiorava e Mirryn disimparava ogni giorno una cosa diversa fin quando non è stata in grado di fare cose banalissime che prima faceva senza problemi. La diagnosi vera e propria è choc puro: la piccola ha la malattia di Batten o Ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile (JNCL), cioè una rarissima malattia congenita neurodegenerativa. In pratica demenza infantile. Continua a leggere dopo la foto
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Ma la malattia è rarissima e anche in ospedale hanno difficoltà a gestirla. “È terribile vederla ‘crescere’ così: ormai non guarda più gli altri negli occhi, non è in grado di deglutire e sta perdendo la vista. Non è più la bambina felice che era prima. E potrebbe morire da un momento all’altro. Ma la sto perdendo, pezzetto dopo pezzetto, ogni giorno”. Una tristezza infinita. Ci auguriamo che questa mamma possa trovare conforto di nuovo, un giorno.
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